As notas soltam-se, no inicio, inseguras. Depois, com firmeza, libertam-se cada vez mais altas preenchendo o silêncio com uma alegre melodia. Os olhos seguem a pauta, antecipando as notas; os seus dedos percorrem as teclas do piano alegremente ao mesmo tempo que um sorriso lhe ilumina o rosto, numa crescente satisfação. O “Hino da Alegria” (9ª Sinfonia de Beethoven) ecoa pelo espaço, atravessa as paredes materializando-se num arrepio que percorre os braços, a espinha, invade o peito, o corpo, o espírito, paralisando os pensamentos, os movimentos…o tempo…
Quando termina, preciso de alguns segundos para voltar à realidade, abrir os olhos, despegar-me daquele êxtase para o qual me deixei levar…
Os nossos olhares cruzam-se. Não lhe distingo bem a expressão. Tenho a visão turva, mas sei que espera uma reacção.
- Gostaste?
- Lindo! Podes tocar outra vez?
Fecho os olhos e de novo, deixo-me ir.
Gemeu ao dobrar o joelho para se calçar…as nódoas negras e os arranhões que lhe mancham as pernas são o testemunho da luta que travou para conseguir aprender a andar de bicicleta.
Recebeu-a de presente quando fez cinco anos. Não lhe deu nenhuma importância, deixando-a esquecida num recanto do hall de entrada. Salvo quando lhe perguntávamos se queria aprender, nunca se referia a semelhante objecto. Desconfio até que no seu íntimo terá desejado muitas vezes que não existisse (até mesmo que nunca tivesse sido inventado). Para quê? Já sabíamos que não gostava. Não queria e nunca, mas mesmo nunca iria aprender a andar. Era muito difícil!
Da mesma forma que lhe colocamos o pepino e o tomate no prato, mesmo sabendo que não o vai comer, continuamos a fazê-lo porque acreditamos que um dia (pode demorar meses) não vai resistir e vai prová-los, também nos limitámos a fazer, de vez em quando, referência à pequena bicicleta vermelha e prateada que, tal como nós, esperava pacientemente a sua estreia.
Entretanto, aprendeu a equilibrar-se nos patins e a nadar. Recentemente, em conversa, calhou comparar o grau de dificuldade destas aprendizagens com a de aprender a andar de bicicleta. Ficou admirado por eu achar que esta última era muito mais fácil (para mim foi, tendo em conta que aprendi a andar de patins aos trinta e cinco anos). Parecia mentira que tal fosse possível. Mesmo assim, guardou a informação. Não se falou mais do assunto.
Há dois dias, acordou e disse: “Hoje quero aprender a andar de bicicleta. Ensinas-me?”. Despachei-me em tempo recorde (não fosse ele mudar de ideias) e em poucos minutos estávamos na rua.
O primeiro passo foi ensaiar a queda várias vezes, para ter a certeza que ficava bem entendido (como aliás, mais tarde, se veio a verificar). Depois, treinar o arranque e seguir em frente (aos ziguezagues) comigo a segurar-lhe o selim ao mesmo tempo que lhe chamava a atenção para manter o tronco direito, virar apenas o volante e não inclinar-se sobre a bicicleta…Uma hora depois a lição terminava com ele a deslizar rua abaixo, qual cavaleiro tentando domar o seu cavalo. Acabaria estatelado na relva, magoado mas feliz!
Ontem, quando lhe propus uma ida até à praia, respondeu-me que só voltaria à praia quando soubesse andar de bicicleta “na perfeição”. Passou a manhã e a tarde a andar (e a cair também). De todas as vezes que caía, levantava-se mais decidido. Fez do parque o seu campo de batalha empenhado em enfrentar de uma vez por todas a máquina que o desafiara tanto tempo e agora teimava em não deixar-se subjugar. Chorou, resmungou e gritou, mas nunca desistiu. De mim só exigiu que o observasse. Não precisava de ajuda, queria fazer tudo sozinho! Não só o fez, como o conseguiu!
A mim coube ficar ali, aplaudir e registar o momento.
Numa das últimas aventuras que lemos de “Jerónimo Stilton - Os Segredos de Ratázia”, o argumento gira em torno da procura dos segredos mais íntimos desta personagem, levada a cabo por dois repórteres de uma revista sensacionalista. Perante a frustração de nada conseguirem descobrir, deturpam a verdade e publicam notícias totalmente falsas sobre Jerónimo.
Uma noite, depois de lermos um capítulo, o nosso filho quis saber porque é que os jornalistas publicam notícias falsas sobre o simpático ratinho. Expliquei-lhe que as figuras públicas suscitam sempre curiosidade. Muita gente quer saber como se vestem, com quem andam, o que fazem… e que se trata de uma situação que acontece na vida real. Existem publicações que se especializam nesse tipo de assunto. Muitas vezes, a verdade é deturpada trazendo frequentemente, consequências negativas para a vida dessas pessoas e das que lhes são próximas.
Escutou-me com muita atenção. No final mostrou-se muito indignado por as pessoas lerem essas informações, mesmo sabendo que nem sempre são verdadeiras.
Quando eu me preparava para o interrogatório (cada vez menos) habitual e já começara a dar voltas à imaginação para rebater o anguloso questionário com desculpas do tipo “Já é tarde, tens de dormir. Amanhã continuamos…” eis que ele me surpreende com esta afirmação:
“Jogar com as palavras?!”
“Sim. É como se transformassem as pessoas em personagens e criassem um mundo fantástico sobre elas.”
Quis que ele repetisse. Queria ter a certeza de que era mesmo aquilo que ele dissera. Recusou-se. já tinha dito tudo!
Ele adormeceu. Eu despertei…
Remexendo no baú das memórias, folheio um álbum e de repente deparo-me com um par de olhos brilhantes, boquita aberta num sorriso franco, carinha laroca, fixa na câmara fotográfica! Nas mãos segura um velho comando de TV… Detonador de tão grande satisfação! Recordo com certa nostalgia…
Era tão complicado para ele compreender o porquê das tarefas. Não percebia que as regras eram para cumprir, mesmo que interferissem com a rotina, quebrassem o normal decorrer de uma brincadeira. Qualquer mudança ou simples alteração, fazia desmoronar o castelo de cartas que era o seu mundo e gerava-se o CaOs… Seguiam-se os gritos, choros ininterruptos, esgadanhar de mãos e pés…! Escutava, mas não descodificava a mensagem.
Recordo, em especial a hora do banho. Não queria, fugia, escondia-se, inventava mil e um pretextos que nos arremessava como armas ao mesmo tempo que encetávamos o jogo do gato e do rato (confesso que devo a estes momentos, parte da minha boa condição física). Quando finalmente o convencíamos a despir-se e entrar na água, era frequente o banho prolongar-se…
Esta fase durou algum tempo. Se disser que não nos irritávamos e que tínhamos sempre muita paciência, estaria a mentir. Num desses dias, em que eu já previa o inicio de mais um duelo entre a imposição das nossas vontades, antecipando a troca de argumentos, para a qual eu sentia que não tinha forças, lembrei-me dirigir a ele como se fosse um robot.
Assumi então, uma voz silabada, tom mecanizado, gestos coordenados e simétricos, andar robotizado e ordenei-lhe que tinha de ir ao banho. Ele olhou para mim, arregalou os olhos e correu na minha direcção obedecendo fielmente às minhas ordens, soltando gritinhos de satisfação. Eu nem queria acreditar! Ele também não! Queria ser também robot. Com a condição de cumprir todas as ordens, passei-lhe para as mãos o velho comando de TV . Perdão, o comando do robot .
Naquela noite, não houve choro para tomar banho, nem para jantar, nem para ir para a cama, nem para coisa nenhuma.
“Não te quero mais! Não serves para mãe!
“…?”
“Não me deixas fazer o que eu quero. Portanto, vou arranjar outra mãe que não me obrigue a fazer os trabalhos de casa e que me deixe fazer só o que me apetece!”
“Está bem. Podes começar a procurar uma mãe nova. Talvez tenhas sorte e encontres uma mãe que te dê toda a liberdade: te deixe ficar as horas que quiseres no computador; te deixe ficar acordado até mais tarde e, com sorte, nem se preocupe se faltas à escola; se tomas banho ou se a roupa que vestes está limpinha.”
“…Hum! Pensando melhor é preferível ficar contigo. Afinal mudei de ideias e já não quero trocar de mãe.”
“Então? Parecias tão decidido. O que te fez mudar de opinião?”
“É que se arranjo uma mãe que me deixe fazer tudo, eu não vou saber o que é certo e o que é errado.” (abracinho e beijinho gostoso. Que feliz fiquei de ser novamente readmitida na função de mãe J).
Interiorizar o mecanismo da leitura foi sem sombra de dúvida, a mais árdua tarefa que o nosso filho teve que enfrentar até agora, no seu percurso escolar.
Embora reconhecesse as letras, juntá-las para formar palavras parecia uma tarefa hercúlea que se traduzia num esforço diário tremendamente exaustivo e desesperante para ambas as partes. A hora dos trabalhos de casa comparava-se a um campo de batalha em que, de um lado, estava o nosso filho fazendo valer a sua convicção a plenos pulmões (É muito difiiiciiilllll! Não sou capaaaaz!) e do outro nós, transpirando esforço emocional, tentando não desesperar perante a sua forte determinação.
Tornar a leitura em algo apetecível foi a primeira preocupação. Nada fácil, uma vez que para ele, tudo o que faz que não seja compreendido e executado com perfeição torna-se numa fonte de frustração, automaticamente visto como “alvo a abater”.
Felizmente habituámo-lo desde muito cedo (mesmo antes de lhe ser diagnosticado a Síndrome de Asperger) a escutar uma história antes de adormecer. É um hábito que já faz parte da sua rotina e o qual dificilmente consegue dispensar. Começámos aos poucos a “negociar” com ele para que lesse algumas palavras. Com o tempo, as palavras passaram a frases silabadas. Quase sem se aperceber, passou das frases a parágrafos. Cada etapa era festejada com fortes elogios, que aos poucos lhe iam fortalecendo o ego e aumentando a auto-estima. Hoje, já lê capítulos sem pedir que façamos uma segunda leitura, pois já compreende integralmente tudo o que lê!
Recentemente, surpreendeu-nos quando, após ter lido as instruções de uma ficha de trabalho e ter sido elogiado pelo seu esforço, repetiu a mesma leitura de uma forma silabada e imperceptível, terminando num choro fingido: “Nãããooooo seiiiii leeeerrr!... Vês mãe, era assim que eu lia!”.
Umas das leituras que mais o têm cativado (confesso, também a nós) nesta última fase são as aventuras de “Jerónimo Stilton”. Trata-se de uma colecção de aventuras protagonizadas e narradas por um simpático ratinho, repórter de profissão, que se envolve nas mais hilariantes situações. Como cúmplices nas suas aventuras conta quase sempre com a companhia da sua irmã Tea, do seu primo Esparrela e o seu sobrinho preferido, Benjamim (http://www.geronimostilton.com/).
No final do ano lectivo anterior, o nosso filho começou a aperceber-se que comparativamente aos seus colegas, reagia de um modo diferente em situações idênticas. Sentia-se triste e perturbado com o seu próprio comportamento, por vezes disruptivo e sentia que o mesmo dificultava a sua relação com os seus pares. Verbalizava frequentemente o desejo de agir como os colegas, sem no entanto o conseguir fazer.
Considerámos ser a altura ideal para que ele conhecesse a sua “história”. Com a cabecinha aninhada no meu ombro e enquanto brincava distraidamente com as minhas mãos escutou, pela primeira vez, eu dizer que ele era um menino “especial”. Tinha nascido com uma perturbação chamada Síndrome de Asperger, responsável por ele ser diferente da maioria das outras crianças e como tal possuir uma percepção diferente da realidade. Descrevi-lhe as várias características que definem um Aspie, salientando que desse conjunto, umas se evidenciam mais numas pessoas que noutras. Passei a explicar-lhe quais as características que o faziam diferente; Queria que ele não se sentisse “culpado” por não ser igual aos outros meninos; Queria fazê-lo compreender que a culpa de não agir conforme as outras crianças não era sua, mas de uma “força maior” contra a qual mais não poderia fazer que aprender a conviver, com a ajuda do tempo e todo o amor da família. Disse-lhe por fim, que no seu caso, a sua evolução tem sido muito positiva.
Escutou-me sem (surpreendentemente) me interromper. No final, estendeu o braço à volta do meu pescoço, aproximou o rosto do meu e murmurou “Queres então dizer que eu sou um Asperger incompleto?”.
Naquela noite, o sono foi mais sereno. Tinham sido espantados alguns “fantasmas” …
Na consulta de avaliação da toma do Risperdal, estava tudo bem, à excepção do significativo aumento de peso, nos últimos dois meses.
“Tens de perder peso.” Sentenciei. Olhou para mim e disse: “Quer dizer que tenho de fazer dieta?!... Deixar de comer tudo o que gosto?!”. Por breves momentos deixou que penetrasse aqueles olhos verdes acinzentados a marejarem-se de lágrimas para depois, num movimento repentino e previsível, explodir num choro desesperado e suplicante. Não queria passar fome!
Como de costume, deixei que chorasse e deitasse cá para fora todas as suas angústias e receios (não adianta tentar explicar-lhe seja o que for quando está assim…). Depois, com calma, expliquei-lhe que não iria deixar de comer o que gosta. Salvo pequenas omissões, comeria de tudo, só que em menor quantidade e dividido por várias refeições ao longo do dia. Compreendeu que seria melhor para ele fazer estes reajustamentos, antes que ficasse obeso e tivesse que suportar todos os problemas de saúde que tal estado pode acarretar.
Já lá vão duas semanas de “dieta”. Partilho convosco dois episódios protagonizados por ele, que me deixaram deveras sensibilizada e profundamente emocionada com a forma como ele levou a sério esta “missão” de regular o seu peso.
Numa destas tardes, depois de passar algum tempo na rua a brincar com alguns amigos cá do bairro, foi para casa de um deles jogar Play Station. Passado algum tempo, apareceu em casa. Chamou-me da porta e com ar de quem não se podia demorar muito tempo, perguntou-me: “Mãe, posso comer um chupa-chupa?”. “Não te posso dar um chupa-chupa. Não tenho guloseimas em casa.” – Respondi. “Não quero que me dês. É que a mãe do Rafa está a dar chupa-chupas a todos, mas eu disse-lhe que só podia comer se me deixasses. Por isso vim-te perguntar.”
Antes de me dar oportunidade de resposta, juntou as palmas das mãos e em jeito de prece suplicou: “Vá lá mãe! É Nataaaal! Deixa-me comer só um. Não me deixes ficar a olhar para eles!” “Está bem! Só um.” Ainda eu não tinha pronunciado a última palavra, já ele dobrava a esquina, saltitando na direcção da casa do Rafa.
Fiquei à porta, embasbacada a pensar porque não teria ele aceite o chupa-chupa sem se preocupar em me vir perguntar (eu dificilmente descobriria que ele o tinha comido). Acredito também que se lhe tivesse negado tão saboroso momento, ele tê-lo-ia respeitado. A resposta está decerto, na rigidez com que cumpre as regras.
Outra situação teve lugar em casa de um dos seus (poucos) amiguinhos, à hora do lanche.
Quando a mãe desse menino se preparava para fazer uma tosta mista, o nosso filho apressou-se a dizer: “Para mim, um iogurte, se faz favor, que a minha mãe não me deixa comer pão.” Esqueceu-se de dizer que não o deixo é comer tanto pão, como comia.
Graças a Deus que eu tivera, anteriormente, uma conversa com a minha amiga, no sentido de a preparar para uma eventual “saída” do meu filho, sobre os seus novos hábitos alimentares.
Aos três anos de idade, foi diagnosticado ao nosso filho a perturbação da Síndrome de Asperger. Desde então, temos percorrido um longo e tortuoso caminho, no sentido de o ajudar a gerir o “seu problema” e poder construir uma vida o mais normal possível.
O primeiro grande passo, foi interiorizar que o nosso menino era “diferente”, prevalecendo desde o início a noção de que para o ajudar no seu crescimento e no seu desenvolvimento pessoal e social, teríamos que o respeitar tal e qual como ele se nos apresentava, ou seja, aceitar o “pacote completo” (amá-lo, fizemo-lo logo no primeiro instante em que ele surgiu nas nossas vidas).
Com uma perturbação que se caracteriza sobretudo pela dificuldade de interacção social, falta de empatia, interpretação muito literal da linguagem, dificuldade com mudanças, perseverança em comportamentos estereotipados, que no seu conjunto, causam alguma dificuldade na sua integração social, é portanto, uma imensa alegria, sempre que o nosso filho consegue ultrapassar e aprende a gerir alguma situação, que para qualquer criança dita “normal”, mais não é que uma actividade rotineira (por exemplo, aceitar que alguém olhe para ele, enquanto come).
O que deveras me angustia e me revolta não é o problema do nosso filho, mas antes a incompreensão, a arrogância e a insensibilidade de algumas pessoas perante algumas atitudes protagonizadas por ele, normalmente em lugares públicos. Quantas vezes verbalizados directamente ou não, ouvimos comentários menos abonatórios sobre a “falta de educação do miúdo”, seguidas de um rol de sugestões de como se poderia resolver o problema. Ao longo dos anos aprendi a ignorar esse tipo de intervenções, preferindo justificar semelhantes atitudes, com a ignorância retratada nas palavras proferidas.
Já lá vão cinco anos, recheados de recordações, umas mais dolorosas , outras na sua grande maioria, muito felizes. Acredito que nada acontece por acaso e julgo que se o meu filho nasceu com esta perturbação, foi para que, através dele, eu me tornasse uma pessoa melhor. Posso afirmar com toda a convicção que se hoje sou uma pessoa mais forte, positiva e decidida, devo-o à sua existência na minha vida.
Para além de estar presa a ele pelos laços sanguíneos, sinto-me irremediavelmente cativada por aquele palmo e meio de gente que me ensinou a apreciar a beleza dos gestos mais simples. Por isso e por achar que vale a pena, criei este Blog para partilhar com todos quantos passam por experiências semelhantes ou os que o visitarem apenas por curiosidade ou simpatia pelo assunto, alguns episódios e experiências vividas por nós na companhia do nosso filho Aspie. Algumas situações descritas dirão respeito ao presente, outras serão relatadas como lembranças de algum tempo atrás.
Dedico esta página sobretudo ao seu protagonista: o nosso filho, mas também a todos quantos na travessia desta estrada me têm apoiado, oferecendo o seu tempo para escutar os meus desabafos nos piores momentos e me consolam com palavras de ânimo: os meus amigos. Dedico-o também ao Doutor Nuno Lobo Antunes e à Doutora Inês Leitão (CADIn) pelo apoio dado, mesmo à distância (quem me dera estar mais perto), pela disponibilidade prestada sempre que a situação assim o exige e também por, indirectamente me ajudarem a manter "os pés no chão". À minha querida Elvira que tão bem cuida do nosso menino. Mais palavras para quê? Finalmente a ti. Obrigada pelo apoio e por estares sempre do nosso lado, por me dares força quando eu já não sei onde procurá-la e sobretudo por me apontares o Norte nos momentos de desorientação.
A Síndrome de Asperger é uma desordem pouco comum, contudo importante na prevenção do processo psicológico de crianças, que tardiamente é diagnosticado devido à falta de conhecimento por parte dos profissionais, nomeadamente dos professores e educadores. Esta síndrome é uma categoria bastante recente na divulgação científica e encontra-se em uso geral nos últimos 15 anos.
A Síndrome de Asperger é normalmente referido como um Autismo clássico com menor gravidade, por não comportar nenhum atraso ou retardo global no desenvolvimento cognitivo ou da linguagem do indivíduo. É mais comum no sexo masculino, em uma proporção de dez homens para cada mulher. No entanto é de consenso geral que as pessoas afectadas por esta síndroma fazem parte da Perturbação do Autismo, com traços distintos suficientes para garantir um “rótulo” próprio.
É de salientar, que apesar de possuírem uma inteligência normal ou superior, apresentam dificuldades específicas de aprendizagem.
Caracterizam-se por apresentar limitações subtis na tríade comunicação social, interacção social e imaginação social.
Em certos casos, também se registam problemas adicionais de organização e coordenação motora.
Em resultado da análise da comunicação original de Asperger, Lorna Wing (1981) enumerou os seguintes critérios para a Síndrome de Asperger:
